Clesio Damasceno
Um exemplo de superação. Assim se define a história de Mário Fernandes dos Santos (42 anos), professor aposentado de Física, portador de Distrofia Muscular de Cinturas, que concedeu entrevista ao Jornal A Gazeta na tarde da última terça-feira, 18 de fevereiro.
Mário é casado há 9 anos com a professora de Química Daiane Alegre, sua parceira, que o acompanha dia e noite em suas aventuras e desafios. Sim, apesar das dificuldades impostas pela doença, Mário tem uma vida intensa, cujo lema é: “Sai de casa e vem pro limpo!”
Ao Jornal A Gazeta, Mário contou primeiro o drama que enfrentou quando foi diagnosticado com a doença, aos 18 anos, embora já apresentasse sintomas desde a adolescência.
“O médico me disse que eu viveria no máximo até os 23 anos e, se não estivesse morto, estaria vegetando.”Nascido na cidade de Iraí (RS) em 1982, Mário mudou-se ainda pequeno para Amambai (MS), onde morou por um tempo, retornou ao Rio Grande do Sul e voltou definitivamente a Amambai em 1993, aos 11 anos. Seus pais são Pedro Valmor, corretor da área rural, e Tereza de Fátima, costureira aposentada.
O Diagnóstico
A Distrofia Muscular de Cinturas é uma doença neuromuscular de origem genética. Em 90% dos casos, deve-se a uma herança autossômica recessiva, e em cerca de 10%, a uma herança autossômica dominante. Infelizmente, a doença não tem cura.
Quando recebeu a notícia oficial, Mário entrou em depressão.
“Não tinha mais prazer em nada, não via sentido em nada, só queria ficar quieto. Foi um baque, uma depressão profunda.”A primeira ajuda veio de um amigo, lembra ele com gratidão:
“Luis Fabiano chegou pra mim e disse: ‘Você não é assim. Seja apenas você, o resto é consequência da vida.’ Isso me deu muita força para retomar minha jornada.”Mário reforça que a depressão é algo muito sério:
“Eu não tinha clareza, não via futuro, estava sem controle de nada, entregando os pontos. Essa era a sensação. Mas, com a força dos amigos e muita fé em Deus (frisa ele: ‘Nós temos um ser superior com quem temos que nos conectar’), eu superei e retomei as rédeas da minha vida.”Até 2015, Mário caminhava sem ajuda de bengalas. No dia do seu casamento, conta ele:
“Durante a festa, tive uma queda e, depois disso, só caminhei com a ajuda de uma bengala. Em 2019, passei a usar duas. Em 2022, compramos minha primeira cadeira de rodas para usar em longas distâncias.”Com 1,85m de altura, cada queda causava estragos e, por vezes, fraturas. “Não dá pra arriscar”, reforça Daiane.
Desde dezembro de 2023, após uma queda que machucou seu joelho e tornozelo, Mário não caminha mais e passou a utilizar cadeira de rodas em tempo integral para se deslocar.
Projetos
Apesar da doença, Mário e Daiane têm uma vida intensa, repleta de viagens, palestras e eventos. Ele encara tudo com muito alto astral.
O casal, incentivado por amigos e seguidores nas redes sociais, criou o projeto “Bah Tchê, Partimos! Daiane & Mário”, um canal no YouTube onde compartilham vídeos de viagens e o podcast “Baita Papo”, com entrevistas e histórias inspiradoras.
Além disso, o Bah Tchê, Partimos! realiza palestras para diferentes públicos (escolas, universidades, empresas, empreendedores, comerciantes e casais). Um dos destaques é o “Amigos Bem Casados do Bah Tchê” um encontro para casais que terá sua segunda edição no dia 12/04/2025. O nome do evento surgiu de uma sugestão de uma comadre do casal, Lindinalva.
O casal também mantém um site de vendas com camisetas, canecas e acessórios (https://montink.com/bah-tche-partimos-/), tem também a venda de adesivos, aulas particulares da Daiane e o “Delícias Alegre”, produção de doces, tortas e salgados para angariar recursos para ajudar nas despesas das viagens.
Mário faz questão de frisar que, mesmo com as limitações físicas, é ele quem dirige nas viagens de carro:
“Passei por um teste rigoroso em julho de 2023 no Detran de Campo Grande e renovei minha CNH por mais 10 anos. Só vou parar quando Deus quiser!”Além das viagens, Mário ama aventuras e já saltou de tirolesa e paraquedas e, em breve, pretende encarar o Pêndulo Humano em Urubici (SC).
Uma nova fase do projeto do Bah Tchê, partimos! é a aquisição de um trailer adaptado para possibilitar mais viagens e aventuras pelo Brasil e América do Sul e para isso eles estão realizando em suas redes sociais uma Ação entre Amigos para conseguir realizar esse sonho.
